EURORDIS - Maladies rares Europe, est une alliance non gouvernementale axée sur le patient des associations de patients atteints de maladies rares représentant 667 maladies rares. Organisations de patients dans 61 pays. EURORDIS s'engage à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec les maladies rares en Europe.
Description automatique fournie par IA (peut contenir de possibles erreurs) "Le site web https://www.eurordis.org/ est la plateforme officielle d'EURORDIS, une alliance non gouvernementale d'organisations de patients représentant 956 associations de patients atteints de maladies rares dans 73 pays. La mission principale d'EURORDIS est d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies rares en Europe par la défense de leurs intérêts et le développement de politiques de santé. Le site offre une multitude de ressources et d'informations pour les personnes atteintes de maladies rares, leurs familles, les professionnels de la santé, et les chercheurs. Il propose des actualités, des événements, des campagnes de sensibilisation et des success stories sur les avancées médicales et les droits des patients. Les rubriques principales incluent "À propos", qui détaille la mission, la vision et l'histoire de l'organisation, "Maladies rares" qui fournit des informations sur différentes pathologies et la recherche en cours, et "Actions", qui décrit les initiatives et les projets en cours. Il y a également une section dédiée aux "Actualités" pour rester informé des dernières nouvelles et développements. Le site met également en avant les "Journées des Maladies Rares", un événement annuel pour sensibiliser le public et les décideurs sur les défis rencontrés par les patients. Une autre section cruciale est "Impliquer Passeport" qui offre des conseils sur comment les patients peuvent s'engager et défendre leurs droits. Le site est disponible en plusieurs langues et vise à établir une communauté solidaire autour des enjeux relatifs aux maladies rares, en facilitant l’échange de connaissances et en promouvant l’innovation dans le domaine médical."
La Ligue Huntington Francophone Belge (LHFB) est un groupe d'entraide et de soutien pour des familles confrontées à la maladie de Huntington, maladie neurologique, à évolution progressive.
La prévention, l'information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites, quels que soient les modes de contamination.
Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs. Maladie auto-immune qui se manifeste par un syndrome sec, touchant les glandes salivaires et les glandes lacrymales.
L'AFVD intervient auprès des instances professionnelles et politiques concernées pour améliorer la formation des professionnels de santé médicaux et paramédicaux. L'AFVD défend les intérêts des malades en général, et des patients victimes de la douleur et de la souffrance psychique qui y est liée, en particulier. L'AFVD partage l'information avec les patients, leur entourage et le tout public sur la douleur, la souffrance psychique et les moyens thérapeutiques à leur disposition pour la combattre.
Association Hemochromatose France lutte contre l'hémochromatose génétique, sensibilise l'opinion publique, promeut la recherche, suscite le dépistage précoce et regroupe les malades.
La Société Française de Rhumatologie, la SFR présente son site institutionnel, professionnel et scientifique, avec des espaces d'échanges, des espaces dédiés aux sections spécialisées, un annuaire des rhumatologues et de nombreuses ressources scientifiques.
EURORDIS - Maladies rares Europe, est une alliance non gouvernementale axée sur le patient des associations de patients atteints de maladies rares représentant 667 maladies rares. Organisations de patients dans 61 pays. EURORDIS s'engage à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec les maladies rares en Europe.
L'ASFC, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, est une association loi de 1901 à but non lucratif agréée au niveau national par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé.
De patiëntenorganisaties van Reumatische aandoeningen verstrekken deskundige voorlichting, voordrachten en lezingen. Associations de patients des maladies rhumatismales.
Retrouvez nos Liens. Près de 5471 liens vers les sites d'associations ou organisations du secteur psycho-médico-social et plus encore! Proposer votre site gratuitement!
