The portal for rare diseases and orphan drugs. Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
Description automatique fournie par IA (peut contenir de possibles erreurs) "Orpha.net est un portail d'information dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins. Ce site sert de ressource précieuse pour tous ceux qui cherchent à comprendre, diagnostiquer ou traiter ces conditions, grâce à l'information exhaustive et fiable qu'il présente. Il offre une base de données complète et régulièrement mise à jour de maladies rares, de l'information sur les médicaments orphelins, ainsi que des actualités et des événements relatif à ce domaine. Le site propose également du matériel pédagogique, des recommandations de bonnes pratiques, et un annuaire professionnel pour aider à la recherche de spécialistes ou de services de soins. Notamment, Orpha.net dispose de liens vers des réseaux de référence européens (ERNs), qui offrent une expertise transnationales dans les domaines précis des maladies rares. Le contenu du site est accessible en plusieurs langues dont le Français. Orpha.net est donc un outil incontournable pour les professionnels de santé, les chercheurs, les patients et leurs familles confrontés aux défis posés par les maladies rares."
La Ligue Huntington Francophone Belge (LHFB) est un groupe d'entraide et de soutien pour des familles confrontées à la maladie de Huntington, maladie neurologique, à évolution progressive.
La prévention, l'information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites, quels que soient les modes de contamination.
Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs. Maladie auto-immune qui se manifeste par un syndrome sec, touchant les glandes salivaires et les glandes lacrymales.
L'AFVD intervient auprès des instances professionnelles et politiques concernées pour améliorer la formation des professionnels de santé médicaux et paramédicaux. L'AFVD défend les intérêts des malades en général, et des patients victimes de la douleur et de la souffrance psychique qui y est liée, en particulier. L'AFVD partage l'information avec les patients, leur entourage et le tout public sur la douleur, la souffrance psychique et les moyens thérapeutiques à leur disposition pour la combattre.
Association Hemochromatose France lutte contre l'hémochromatose génétique, sensibilise l'opinion publique, promeut la recherche, suscite le dépistage précoce et regroupe les malades.
La Société Française de Rhumatologie, la SFR présente son site institutionnel, professionnel et scientifique, avec des espaces d'échanges, des espaces dédiés aux sections spécialisées, un annuaire des rhumatologues et de nombreuses ressources scientifiques.
EURORDIS - Maladies rares Europe, est une alliance non gouvernementale axée sur le patient des associations de patients atteints de maladies rares représentant 667 maladies rares. Organisations de patients dans 61 pays. EURORDIS s'engage à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec les maladies rares en Europe.
L'ASFC, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, est une association loi de 1901 à but non lucratif agréée au niveau national par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé.
De patiëntenorganisaties van Reumatische aandoeningen verstrekken deskundige voorlichting, voordrachten en lezingen. Associations de patients des maladies rhumatismales.
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